Para mi amada hermana Iliana, quien fue el eje de la familia y nos deja desolados
CONTEXTO
Hace dos sábados, mi hermana estaba bailando, alcanzó a decir que le dolía mucho la cabeza y “se desmayó”.
Su corazón siguió latiendo, pero la hemorragia en su cerebro fue de tal magnitud que, en más de una ocasión, ya en el hospital, escuché al menos dos veces un comentario sobre la naturaleza de lo que le había ocurrido: sufrió un derrame cerebral “catastrófico”.
Las definiciones sobre la muerte son varias y de distinta índole. Apunto dos que quizás pueden ser lo mismo o una la consecuencia de la otra o las dos condiciones al mismo tiempo: cuando el corazón ya no late y cuando cesan, de manera irreversible, todas las funciones del cerebro y del tallo cerebral.
Iliana, mi hermana, desde el momento de su desvanecimiento en esa reunión en donde estaba bailando, ya no tenía forma de ser “rescatada”. Hubiera “muerto del todo” ahí mismo, pero quienes la trasladaron alcanzaron a llegar al hospital y eso bastó para que llegara “con vida”: su corazón seguía latiendo y los médicos se avocaron a que ese órgano —y los riñones, pulmones y todo el sistema periférico y vital siguiera funcionando como pudiera.
¿Para qué?
Pues porque “así debe ser” y porque mientras no se determine inobjetablemente que el paciente tiene muerte cerebral, no hay posibilidad de ser desconectado de los aparatos que “le dan vida”… o lo que sea ese estado. Prácticamente así fue desde el sábado.
¿Por qué se le mantuvo “con vida” cuando ya no estaba viva?
Veamos: cuando una persona sufre un derrame cerebral catastrófico… ¿hay forma de saber si quien lo padece está sufriendo? ¿Le duele? ¿Se angustia? No hay nadie que haya tenido muerte cerebral para decirnos qué pasa. Quien padeció esa condición, seguro hubiera preferido que lo dejasen morir “como Dios manda”
Las charlas sobre el momento de nuestra muerte solemos abordarlas con amigos o con la familia y siempre se llega al mismo puerto ante la eventualidad de una experiencia como la que mi hermana padeció del 25 al 30 de abril. Incluso sin que se trate de una hemorragia cerebral catastrófica, casi todos preferiríamos que NO se nos mantuviese con vida porque eso, estar en coma por un largo periodo o permanecer en estado vegetativo, “no es vida”… aunque clínicamente esos estados caigan en un apartado diferente a la muerte cerebral.
Mi hermana, oficialmente, tenía muerte cerebral certificada desde el domingo a temprana hora. Esto es importante para lo que sigue.
El ánimo que me motivó a escribir este texto pasó por varias etapas: una, permeada por el enojo frente a la indolencia del hospital al demorar, sin razones convincentes, la “desconexión” de los aparatos que mantenían a mi hermana “con vida”; otra, mi determinación de lanzar una diatriba contra el sistema de salud.
Al final, al comentar el tema con mis hermanos, opté por hacer el texto que me están haciendo el favor de leer. No hay diatribas. Sólo quiero pedir a alguno de mis lectores que, si entre sus conocidos hay alguien vinculado a los temas que son competencia de alguna área de los derechos humanos, autoridades del sector salud o alguien que pueda hacer algo en casos como el de mi hermana, se lo den a leer.
Estoy seguro que casos similares ocurren como mucha frecuencia y no hay forma de hacer algo. El caso de mi hermana no es el único. En este momento otra persona debe estar pasando por lo mismo y no es justo. No debe seguir ocurriendo.
¿QUÉ LE OCURRIÓ A ILIANA?
Mi hermana fue declarada con muerte cerebral certificada a pocas horas del “derrame catastrófico” que sufrió. De eso fue enterado mi cuñado el domingo y se acordó que lo mejor era desconectarla de los aparatos. Una intervención quirúrgica (una opción que se le ofreció a Felipe, mi cuñado) sólo hubiera prolongado la vida de su esposa un par de semanas. Lo mejor era eso: “desconectarla”, un procedimiento que sólo se puede hacer en acuerdo con la familia. Mi cuñado aceptó.
Eso fue en la mañana del domingo. Ese “trámite” tomaría unas tres horas. Pasaron las tres horas. Pasó todo el domingo, el lunes, el martes y parte del miércoles, pero nadie tomaba la decisión de retirarle los artefactos.
¿Por qué?
¿Mi hermana sufría? Imposible saberlo, pero sí fui testigo del efecto brutal que esos días tuvieron en la familia. Lo peor era no saber, con precisión, lo que pasaba. ¿Por qué no la desconectaban? Nos quedaremos sin saber.
Me puse a investigar y obtuve esto: la desconexión es aplicable en casos específicos y no es eutanasia —algo sobre la que debería legislarse de manera urgente.
La ley dice (y no los abrumaré citando los artículos) que la muerte cerebral equivale al fallecimiento y eso hace lícito retirar los equipos que mantienen al corazón latiendo.
Era el caso de mi hermana.
(No es necesario que abran el link, pero si alguien se interesa, aquí dejo lo que dice la ley.
Paralelo a la certificación de una muerte cerebral, se consulta a la familia sobre la posible donación de órganos. Mi cuñado y mis sobrinos estuvieron de acuerdo en la donación que pudiera salvar alguna vida. No es algo que se decida de manera automática: aun en los casos extremos, se hace lo posible por mantener al corazón “con vida” temporalmente con máquinas. Los médicos suelen dejar el soporte artificial sólo por un breve periodo para que la familia se despida.
La pregunta que nos agobió por varios días es por qué, atendiendo a todas contingencias y dignidades (como darle tiempo a la familia para despedirse), se demoró tanto en ser “desconectada” y cuántas personas en el mismo caso pasan por semejantes agobios.
Esas preguntas, mientras mi ánimo transitaba la fase de enojo e impotencia, hicieron imaginar que quizás estaban evaluando cuánto tiempo era conveniente esperar, antes de que los órganos dejaran de ser útiles y, entonces sí, poner a la familia en la disyuntiva de la donación de órganos. Un tema en el cual mi hermana no hubiese estado en desacuerdo.
Luego, la mesura me llegó y concluí, aun en ese estado de enojo, que nadie —en el personal médico— quería asumir la responsabilidad de firmar la desconexión de los aparatos.
Dicha especulación no es descabellada porque las demandas por negligencia médica tienen larga data. Fue hasta 1984 cuando (cito las palabras de mi fuente) la regulación específica de la responsabilidad civil médica se consolidó a través de la jurisprudencia de los tribunales con la promulgación de la Ley General de Salud.
La regulación a partir de ese año (yo diría sobrerregulación) respecto a decisiones de ese talante (muerte cerebral y desconectar al paciente), por una parte definieron el cáracter a través del cual podía demandarse a un hospital o un médico respecto a su forma de conducir un tratamiento que lleva a la muerte de un paciente por neglicencia médica… pero también blindó a esas instituciones sobre quién se echa a cuestas la responsabilidad de la orden cifrada en el pronombre enclítico “desconéctese”.
Quiero pensar que eso pasó en el caso de Iliana: nadie quería asumir la responsabilidad de ser quien firmara la orden.
Mi hermana pasó casi cuatro días con su muerte cerebral certificada. La información que se nos proporcionaba era escueta, casi banal. ¿No es posible que los hospitales públicos tengan la sensibilidad de informar sobre asuntos de ese tipo que agobian a la familia?
La experiencia que pasamos en ese lapso me hizo pensar seriamente en la pertinencia de tener un documento llamado “Voluntad Anticipada” —se tramita en una notaría.
Ese documento no necesariamente es definitivo o resolutivo en los casos de muerte cerebral, es decir, no ampara la posibilidad de desconectar a una persona de los aparatos (aunque quizás sea “coadyuvante”, no lo sé). Se ocupa más bien de los casos de pacientes con enfermedades terminales y en cuyo caso, nada de lo que se pueda hacer clinicamente, mejorará el desenlace ineluctable.
Por ejemplo, hasta donde pude entender, no aplica en los casos de coma profundo (o no profundo) ni en el caso de “estados vegetativos”. Para los casos de muerte cerebral aplica el Artículo 343 de la Ley General de Salud, el cual no requiere el documento de Voluntad Anticipada. Basta el diagnóstico de muerte cerebral certificada.
El documento de Voluntad Anticipada facilita (en teoría) la toma de decisiones médicas en los casos que mencione arriba (enfermedades terminales) aunque, en los días que pasamos afuera del hospital a la espera de alguna respuesta respecto a Iliana, aun con todos los requisitos, se daban casos en donde ni se desconectaban a los pacientes con muerte cerebral ni se aplicaba oportunamente la Voluntad anicipada… pero eso no es posible confirmarlo.
La experiencia nos hizo a uno de mis hermanos y uno de mis hijos ir por el documento de Voluntad Anticipada. Es mejor tenerlo que no tenerlo.
La muerte digna debe ser un paso menos complicado, burocratizado e inhumano.