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Cuando las palabras dejan de ser descriptivas y se convierten en normativas es también cuando resulta importante detenernos en definiciones y conceptos. Y es que, si las palabras dejan de describir cómo es el mundo, y se centran en cómo debe ser, la exclusión y la discriminación (directa e indirecta) se vuelven materia diaria.
Hablemos entonces del concepto «discapacidad». Una idea que en el pasado era completamente peyorativa, incluso se utilizaba solo como un eufemismo para «invalidez». Ahora, la propia palabra es la construcción tabú y se opta por buscar varios eufemismos como «personas especiales», «personas con habilidades especiales».
Históricamente, el concepto de discapacidad se ha desarrollado en entornos de protección y paternalismo. Sin embargo, tendiendo un poco más a la protección de bienes y no de personas, desde que los romanos consideraban mente captus a aquellos con alguna discapacidad intelectual y furiosos a quienes tuvieran una mental, se ha dejado ver una tendencia social por aislar a lo diferente, lo otro, lo que resulte ajeno a los estereotipos admirables que construyen las sociedades.
Me saltaré varios siglos, pues es evidente que en las sociedades antiguas la discapacidad solo se veía de dos formas: con miedo y con odio. Aquellos que veían a la discapacidad como una especie de justicia divina optaban por encargarse de sus cuidados, para no sufrir la misma condena o para limpiar sus culpas.
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Iré al siglo XIX y a un nuevo paradigma de concepción sobre la discapacidad: el modelo médico. Aquí la superstición, como es natural, fue sustituida por la ciencia. Los demonios no eran causantes de la discapacidad como en la Edad Media, sino las enfermedades.
Bajo estos términos, las personas con discapacidad son seres útiles para la sociedad… pero solo si son curadas o rehabilitadas. Es este modelo el que se centra en la curación y no la inclusión, es decir, en la enfermedad y no en la persona. Asumo que el miedo, el odio y la otredad se ven de forma indirecta relacionadas en este modelo.
Por años el concepto de discapacidad se ha visto desde los términos médicos. Si uno es discapacitado lo es debido a una enfermedad o sus consecuencias que como resultado traen las limitaciones de actividades. Pero en los últimos años, específicamente desde le 2006, ha existido una discusión al respecto de qué modelo utilizar para definirla.
Hay un paradigma basado en que para tener derechos humanos no necesitas nada más que ser un humano, aclaración aún necesaria para un gran sector poblacional. Por ello se ha creado un concepto nuevo: la discapacidad en función no de la enfermedad, sino de la adaptación de los entornos a la persona.
El principal problema del modelo médico no es que no funcione, los médicos ayudan a la recuperación de los pacientes. En ese sentido les importa esencialmente el problema fisiológico que causa la enfermedad, pero por otro lado al modelo social le preocupa un poco más la capacidad de los ecosistemas para adaptarse a la diversidad humana.
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La legislación mexicana, como una muestra más de que a veces las leyes se adelantan a las culturas, en 2018 adoptó el modelo social. De acuerdo con la Ley General para la Inclusión de Personas con Discapacidad, en su artículo 2, fracción IX, la define así:
Es la consecuencia de la presencia de una deficiencia o limitación en una persona, que al interactuar con las barreras que le impone el entorno social, pueda impedir su inclusión plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
Esto abre una nueva visión sobre el concepto discapacidad en México. Antes, la enfermedad en sí era lo que generaba la condición de discapacidad. Sin embargo, el definir a una persona discapacitada tan solo como aquella que tiene un padecimiento que impide su desarrollo, implica el reconocimiento de una persona incompleta, una persona que sí es persona, pero con un valor inferior a causa de su condición: una persona limitada.
En cambio, si ponemos en el concepto un segundo factor dentro de la idea, como lo hace nuestra legislación, podemos observar que una persona es discapacitada debido al entorno que le discapacita: un ecosistema hostil no adaptado para facilitarle los trayectos diarios, o las cuestiones básicas como el acceso a la educación o a la salud.
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Desde este punto, la discapacidad es un estado temporal, siempre y cuando haya políticas públicas que puedan modificar las infraestructuras y hacer “ajustes razonables” que permitan la inclusión de personas con discapacidad. En el momento que los entornos hayan sido modificados para la inclusión, entonces el término tendría que ser sustituido por “diversidad”.
Concebir el modelo médico para políticas públicas trae consigo una gran paradoja: si se entiende como discapacidad la consecuencia de un padecimiento que conlleva la limitación de acciones, al mismo tiempo sería discapacitada una sociedad que, por su intolerancia, se ve imposibilitada para incluir a personas con diversidad funcional.
Al principio mostré una serie de eufemismos al concepto “discapacidad”. Digámosle que es la otra cara del sol, o bien, para explicar mi rebuscada frase, un extremo diferente que se niega a reconocer la condición de discapacidad de una persona, pues asume que esto es siempre negativo, como si se tratase de una condena kármica. El hecho de no reconocer la condición de una persona con una frase tan desfasada como lo es “la única discapacidad está en la mente» es asumir que una persona discapacitada es incompleta, En otras palabras, son puntos de estación en una misma trayectoria.
Como dije al principio, los conceptos son importantes. Puedo ejemplificarlo con una historia real como lo es el caso de Elvia, nombre que se le dio a una niña de Mérida para proteger su derecho a la intimidad,. La menor padece genu varú, condición que le limita la movilidad para subir escaleras. Dado que su salón de clases que le correspondía para tercer año se encontraba en el segundo piso, la gestión de la madre de Elvia se encaminó hacia reajustar el orden de los salones. La petición fue negada por el director, quien respondió que, si Elvia podía caminar, podía también subir escaleras. Es posible observar una clara confusión (con esperanza de que no fuera intencional) entre discapacidad e incapacidad. Aunque los étimos sean muy similares, la evolución de “dis” se ha inclinado hacia la diversidad, y no a la imposibilidad.
La discapacidad en un ambiente social debe ser vista como una condición causada por las limitaciones de los entornos, y no por el padecimiento en sí. De lo contrario entraríamos, como dijo Ían Hacking, en un efecto bucle. Ser discapacitado sería una clasificación en forma de condena, un papel que interpretará una persona por el resto de su vida.
Al mismo tiempo, el interpretar ese papel implicaría que el concepto de discapacidad se delimite únicamente a las características del papel construido cuando se le clasificó a la persona, impidiéndole ser otra cosa más que solo un “discapacitado”.
Fuentes de consulta:
- Bernal, V. G. (2014). Análisis de la discapacidad desde una mirada crítica>: Las aportaciones de las teorías feministas. Estudios Pedago?Gicos, 40(2), 391-407.
- Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011). Diario Oficial de la Federación, (30 de mayo de 2011).
- Padilla-Muñoz, A. (2010). DISCAPACIDAD: CONTEXTO, CONCEPTO y MODELOS. International Law: Revista Colombiana de Derecho Internacional, 16, 381-414.
- Ríos, M. I. H. (2015). El concepto de discapacidad: de la enfermedad al enfoque de derechos. Revista CES Derecho, 6(2), 46-59.